Die Fibromyalgie, eine Erkrankung, die chronische Schmerzen verursacht, ist immer noch wenig verstanden. Ich lebe mit Fibromyalgie, und an jedem beliebigen Tag habe ich mit Themen wie extremer Müdigkeit, Allesschmerz und Hirnnebel zu tun.

Da es sich weitgehend um eine unsichtbare Krankheit handelt, scheinen diejenigen, die sie haben, äußerlich in Ordnung zu sein. Leider ist das in Wirklichkeit nicht der Fall.

Fibromyalgie ist besonders schwierig, Freunden und Verwandten gegenüber zu beschreiben, da ihre Symptome von Tag zu Tag in ihrem Schweregrad variieren. Es ist schwer, Freunden zu erklären, dass man Pläne absagen muss, weil man müde ist, aber oft ist es genau das, was vor sich geht.

Kennen Sie jemanden mit Fibromyalgie? Um zu verstehen, wie es ist, mit diesem Zustand zu leben, habe ich mir 10 Szenarien ausgedacht, die Ihnen helfen könnten, sich in die Situation einzufühlen.

1. Erstellen Sie eine To-Do-Liste für morgen. Wählen Sie dann nur vier Punkte auf Ihrer Liste aus, die Sie erledigen müssen. Wenn Sie versuchen, mehr als das zu tun, können Sie am nächsten Tag nur zwei Dinge tun.

Bei Fibro muss ich sorgfältig abwägen, was ich tue und wie viel Energie ich jeden Tag aufbringe. Auch wenn ich an einem Tag vielleicht noch viel Zeit habe, muss ich zu Hause und auf der Couch sein, wenn mein Tank leer ist. Wenn ich mich überanstrenge, habe ich für die nächsten drei Tage nicht die Energie, etwas zu tun.

2. Bleiben Sie 48 Stunden am Stück auf und lesen Sie dann das langweiligste Buch, das Sie finden können. Sie müssen bis zum Ende des Buches wach bleiben.

Dieses Szenario erfasst nicht einmal genau die extreme Müdigkeit, die ich manchmal spüre. Schlaftabletten werden mir beim Einschlafen helfen, aber weil ich ständig Schmerzen habe, bekomme ich nicht den tiefen, erholsamen Schlaf, den viele andere genießen können. Für mich scheint es einfach keine Möglichkeit zu geben, erholt aufzuwachen.

3. Gehen Sie auf einem Plüschteppich, während Sie Socken tragen, und lassen Sie Ihre Füße wirklich über den Teppich gleiten. Berühren Sie einen Türknauf aus Metall und denken Sie darüber nach, wie sich dieser Schock an Ihren Fingern anfühlt. Machen Sie es jetzt noch einmal. Und noch einmal. Und noch einmal.

Da die Fibromyalgie mein zentrales Nervensystem beeinträchtigt, wird die Schmerzreaktion meines Körpers verstärkt. Ich erlebe diese schönen elektrischen Schießschmerzen regelmäßig – und sie sind schlimmer und länger als ein statischer Elektroschock. Besonders unangenehm ist es, wenn sie mitten in einer Arbeitssitzung auftauchen und mich fast aus dem Sitz springen lassen.

4. 4. Überprüfen Sie Ihr Bankkonto, um herauszufinden, dass unerklärlicherweise über Nacht 10.000 Dollar abgebucht wurden. Vereinbaren Sie einen Termin mit dem Bankmanager, der Sie an einen Kundenbetreuer weiterleitet, und lassen Sie sich dann an einen anderen weiterleiten, dann an einen anderen.

Die Fibromyalgie ist immer noch eine etwas rätselhafte Krankheit: Niemand weiß genau, warum sie auftritt oder wie man sie behandelt. Vielen Ärzten ist sie so unbekannt oder sie glauben nicht einmal, dass es real ist, dass eine Diagnose zu erhalten eine Marathonreise sein kann.

Ich kann nicht zählen, wie oft Ärzte mir einfach gesagt haben: „Ich weiß nicht, was Ihnen fehlt“, und mich dann nach Hause geschickt haben, ohne eine Überweisung oder einen Vorschlag, wie ich herausfinden könnte, was tatsächlich mit meinem Körper los ist.

5. Laufen Sie einen 10K-Lauf. Sie haben keine Zeit, sich vorzubereiten oder zu trainieren. Gehen Sie einfach raus und laufen Sie es, Gehen ist nicht erlaubt.

So wie sich Ihre schmerzenden Muskeln am nächsten Tag anfühlen, fühle ich mich an den meisten Tagen, wenn ich aus dem Bett aufstehe. Dieses Gefühl hält den größten Teil des Tages an, und Schmerzmittel helfen nicht viel.

6. Drehen Sie Ihren Thermostat um 10 Grad nach unten. Es ist Ihnen nicht erlaubt, zusätzliche Schichten aufzulegen. Sie werden keine angenehme Temperatur vorfinden, bis sich die Dinge im Sommer erwärmen, und dann wird es plötzlich viel zu heiß.

Mit Fibro reguliert mein Körper seine Temperatur nicht mehr so gut wie früher. Im Winter friere ich immer. Im Sommer ist mir ungewöhnlich kalt, bis ich plötzlich vor Hitze sterbe. Es scheint, als gäbe es keinen goldenen Mittelweg!

7. Sagen Sie eine Verabredung mit nur einer Stunde Vorwarnung an einem Freitagabend ab und erklären Sie, dass Ihr Kind krank ist. Sehen Sie, wie Ihre Verabredung reagiert.

Leider können Freunde und Familie, selbst wenn sie wissen, dass ich Fibro habe, nicht immer verstehen, wie sehr es mein Leben beeinflusst. Das ist ein Szenario, das ich tatsächlich durchlebt habe, und die Tatsache, dass ich nicht mehr mit dieser Person ausgehe, zeigt, wie gut sie auf die Absage reagiert hat.

8. Verbringen Sie ein langes Wochenende, ohne mit jemand anderem außer Ihren liebevollen, unterhaltsamen Haustieren zu interagieren.

Meine Haustiere sind extrem wichtig für mich geworden, vor allem in Zeiten, in denen ich einfach keine Lust mehr habe, mit Menschen zu interagieren. Sie urteilen nicht über mich, aber sie erinnern mich auch daran, dass ich nicht allein bin. Sie um mich herum zu haben, macht Fackeltage etwas erträglicher.

9. Sechs Mal im Jahr ernsthaft krank werden. Jedes Mal mindestens drei Tage lang arbeitslos melden. Haben Sie am Ende des Jahres noch einen Arbeitsplatz?

Bei Fibromyalgie weiss ich nie, wann ich einen Fackeltag haben werde, und Fackeln machen es mir oft unmöglich, zur Arbeit zu pendeln und den ganzen Tag am Schreibtisch zu sitzen. Ich war noch nie so dankbar dafür, dass ich teilweise von zu Hause aus arbeiten kann. Wahrscheinlich habe ich dadurch meinen Arbeitsplatz behalten.

10. Bei der Arbeit vergesse ich Termine um ein paar Wochen, packe Dinge weg, wo sie nicht hingehören, und verlasse die Hälfte der Sitzungen ohne eine Erklärung. Sehen Sie sich die Reaktionen Ihrer Mitarbeiter und Ihres Vorgesetzten an.

Eines der ärgerlichsten Symptome von Fibro könnte einfach „Fibro-Nebel“ sein. An manchen Tagen hat man das Gefühl, in einem Nebel der Verwirrung zu leben, und es gibt nichts, was man tun kann, um sich zusammenzureißen. Wir reden davon, die Schlüssel in den Kühlschrank zu legen, zu vergessen, welches Jahr wir haben, und desorientiert zu werden, während man versucht, den Weg nach Hause auf einer einfachen Route zu finden, die man schon hunderte Male gefahren ist.

Die Fibromyalgie macht das Leben zu einer wahnsinnigen Herausforderung, aber sie bringt auch ihre eigenen merkwürdigen Vorteile mit sich, wie zum Beispiel, dass man lernt, für die kleinen alltäglichen Schönheiten des Lebens dankbar zu sein. Eine Sache, für die ich dankbar bin, sind meine Lieben, die wirklich versuchen zu verstehen, wie ich mich fühle, auch wenn es herausfordernd ist. Ihr Einfühlungsvermögen macht die schlimmsten Tage ein wenig besser.

Paige Cerulli ist ein im westlichen Massachusetts ansässiger Werbetexter und Inhaltsschreiber. Sie befasst sich häufig mit chronischen Krankheiten, Gesundheit und Wellness und arbeitet derzeit an einem Roman über chronische Krankheiten. In ihrer Freizeit reitet sie gerne auf Pferden und spielt Flöte.