Notaro wurde 2012 ohne Rekonstruktion operiert, nachdem bei ihm bilateraler Brustkrebs diagnostiziert worden war.
„Ich finde es lustig, dass ich mein Hemd ausziehe“, sagte sie letztes Jahr der Vogue. „Ich finde es komisch, dass ich es nicht anerkenne. Ich finde es lustig, über Flugreisen zu sprechen, während meine Narben zu sehen sind.“
Vor der Brustkrebs-Aufklärungsbewegung galt die Erwähnung von Brustkrebs für viele als tabu.
Jetzt nimmt Notaro, der Star der Amazon Prime-Serie „One Mississippi“, die auf ihrem Leben basiert, das Stigma der Mastektomie an.
Sie ist nicht allein.
Es sind nicht nur die Narben.
Bei Melissa Jacobs, 51, aus Ohio, wurde 2013 ein dreifach negativer Brustkrebs im Stadium 2 diagnostiziert. Wie Notaro hatte sie eine bilaterale Mastektomie ohne Rekonstruktion.
Würde sie jemals erwägen, ihr Oberteil auszuziehen?
„Auf jeden Fall. Ich habe keine Brüste mehr, also gibt es keinen Grund, es nicht zu tun, aber meine Familie und Freunde sagen mir, dass ich das nicht tun darf“, sagte sie in einem Interview mit uns.
Jacobs sagte, dass sie während eines Arzttermins manchmal ihr Hemd auszieht, ohne sich mit einem Kittel zu bedecken, was dazu geführt hat, dass ein oder zwei Assistenzärzte ein wenig rot geworden sind.
„Anders als bei einem Arzttermin tue ich das nicht. Ich würde es nicht in gemischter Gesellschaft tun“, erklärte sie.
Ursprünglich hatte Jacobs nicht geplant, eine Brustprothese zu bekommen. Sie wartete fast neun Monate nach der Operation darauf, sie zu bekommen, und zwar wegen der bevorstehenden Hochzeit ihrer Nichte.
„Ich wurde unter Druck gesetzt, sie zu bekommen. Die meiste Zeit trage ich keine Prothesen, aber wenn ich ein Kleid oder etwas Ausgefallenes trage, dann schon“, sagte sie.
Obwohl sie sich in ihrer eigenen Haut wohlfühlt, sagte sie, es gäbe definitiv ein Stigma.
„Die Leute in meiner Selbsthilfegruppe sprechen darüber mehr als über alles andere. Einige sprechen davon, deformiert zu sein. Es gibt ein paar Frauen, die schon mehrere Jahre aus dem OP heraus sind, aber ihre Ehemänner haben sie noch nicht nackt gesehen. Das stört sie viel mehr als mich“, erklärte Jacobs.
Auch Brustrekonstruktionen können Narben hinterlassen
Christine Handy, 46, aus Florida, erfuhr vor vier Jahren, dass sie an dreifach positivem Brustkrebs im Stadium 2 erkrankt war.
Sie hatte eine Lumpektomie, gefolgt von einer Mastektomie und einer Reihe von rekonstruktiven Eingriffen.
„Ich würde auf jeden Fall mein Oberteil ausziehen“, sagte sie uns. „Ich habe auf meinem Instagram Fotos veröffentlicht, die die Realität der Mastektomie mit Rekonstruktion zeigen.
Handy ist die Autorin des Buches „Walk Beside Me“, einer fiktiven Darstellung ihrer Krankheit und Genesung.
„Ich habe eine Narbe, die wie ein großes „X“ oben auf meiner Brust aussieht. Das stört mich ein wenig, weil ich mir vorstelle, wie die Ärzte mich aufschneiden und mein Brustgewebe ausgraben“, sagte sie. „Es ist so offensichtlich, wo sie mich geschnitten haben, dass es für mich schwer ist, es jetzt anders zu sehen, und es ist schwer, in den Spiegel zu schauen, aber nur aus diesem Grund. Wenn sich diese Narbe erst einmal gesetzt hat, werde ich mich viel ruhiger in meiner Seele fühlen. In den letzten fünf Jahren hatte ich 17 Operationen. Das Bild meiner Brust mit dem großen X ist beunruhigend. Aber jetzt liebe ich meine Brüste“.
Handy hat Mitgefühl für Frauen, die das Stigma spüren.
„Ich war einer von ihnen. Ich verstehe das und fühle mit. Ich musste viele emotionale Veränderungen durchmachen, um das Stigma und die Scham, die ich fühlte, umzuleiten“, sagte sie.
Das Stigma in Frage stellen
Jacobs teilt einige Gedanken über das Stigma.
„Ich denke, wenn eine Frau will, und sie hat keine Brüste, sollte es keinen Grund geben, zur richtigen Zeit und am richtigen Ort nicht ohne Hemd zu gehen. Genauso wie wenn man in ein Geschäft geht, möchte man auch nicht, dass ein Mann ohne Hemd herumläuft“, sagte sie.
Jacobs sprach von Bildern von Frauen nach einer Brustamputation, die ihre Brust mit Tätowierungen schmückten. Die Bilder wurden häufig von Social-Media-Websites entfernt.
„Wir sollten aufhören, die Brüste von Frauen als etwas anderes als einen Körperteil zu betrachten, nicht anders als irgendein anderer Körperteil. So viele Frauen in meiner Selbsthilfegruppe sind absolut traumatisiert, und das ist einfach nicht richtig“, fuhr sie fort.
Handy sagte, sie würde gerne ein großes Bild einer Gruppe von Frauen ohne Oberteile sehen.
„Wir sind nicht deformiert. Wir sind stärker, einzigartiger und einfach verbesserte Versionen unseres alten Selbst“, sagte sie.
Gesundheit und kosmetische Erwägungen
Dr. Andrew Salzberg, Leiter der Abteilung für plastische Chirurgie am Mount Sinai Health System in New York, sagte, dass Patientinnen, die auf eine Brustrekonstruktion verzichten, darüber klagen, dass ihre Narben tendenziell breiter und länger sind.
„Im Allgemeinen haben Studien gezeigt, dass die Patienten nicht in den Spiegel schauen oder sich selbst im Spiegel kleiden“, sagte er uns in einer E-Mail. „Sie neigen dazu, sich selbst und die Narben unangenehm zu empfinden“.
Salzberg sagte, fast alle Frauen seien Kandidatinnen fuer eine sofortige Brustrekonstruktion.
„Viele Patientinnen bedauern die Tatsache, dass sie keine sofortige Brustrekonstruktion durchgeführt haben und zu einer Konsultation kommen“, sagte er.
Salzberg erklärte, dass sich die Techniken in den letzten 15 bis 20 Jahren stark verbessert haben. Die Operationsnarben sind kleiner und verheilen besser.
Dr. Jane Kakkis, medizinische Direktorin für Brustchirurgie am MemorialCare Brustzentrum am Orange Coast Memorial Medical Center in Kalifornien, stimmt dem zu.
Bei vielen ihrer Patientinnen, bei denen die ursprüngliche Brustwarze verwendet werden kann, kann niemand sagen, dass sie eine Mastektomie und Rekonstruktion gehabt haben.
Mastektomie- und Rekonstruktionsoptionen und -techniken variieren je nach den individuellen Umständen.
Die prophylaktische Mastektomie wird durchgeführt, um das Risiko, an Brustkrebs zu erkranken, zu verringern, und nicht, weil die Patientin Krebs hat. Dies wird manchmal bei Frauen durchgeführt, die BRCA-Genmutationen tragen und ein hohes Brustkrebsrisiko haben. In diesen Fällen ist es oft möglich, die Brustwarze zu erhalten und eine minimale Narbenbildung zu hinterlassen.
Wenn Krebs vorhanden ist, ist das nicht immer möglich.
In einem Interview mit uns sagte Kakkis, dass viel vom Chirurgen abhängt.
„Ich habe Videos und Dokumentarfilme online gesehen, in denen eine große horizontale Linie und sehr sichtbare chirurgische Klammern oder Clips zu sehen sind. Es sieht schrecklich aus, wenn das verheilt. Diese Art von Verschluss machen wir nicht“, sagte sie.
Bei Patienten, die Keloide (Wachstum von zusätzlichem Narbengewebe) haben, sagte sie, dass die Bestrahlung helfen kann, diese zu reduzieren.
Kakkis sagte, dass ihre Patienten, die sich proaktiv gegen eine Rekonstruktion entscheiden, im Allgemeinen zufrieden sind.
Von denjenigen, die Zweifel haben, sagte sie, es gehe mehr um die fehlende Brust oder die Asymmetrie als um die Narbenbildung.
„Einige Patientinnen, die dachten, dass es ihnen mit einer fehlenden Brust gut gehen würde, waren es aber nicht. Sie schauten in den Spiegel und weinten“, sagte Kakkis. „Prothesen funktionieren nur bis zu einem gewissen Grad.“
Viele Frauen tragen problemlos eine oder zwei Prothesenbrüste. Andere empfinden sie als unbequem oder zu einschränkend, wenn es um die Kleidung geht.
„In meiner Patientenpopulation ist die Angst, mit einer fehlenden Brust aufzuwachen, der empfindliche Teil“, sagte Kakkis.
„Menschen identifizieren Brüste nicht nur als Teil des Körpers, sondern auch mit Sexualität, Weiblichkeit und anderen Dingen. Sie wollen nicht deformiert aussehen. Ich habe nicht viele Patientinnen, die keine Rekonstruktion wünschen. Wenn Ihnen eine Brust entfernt wird, ist der Spiegel eine ständige Erinnerung an Krebs“, sagte sie.
Wenn Sie vor einer Mastektomie stehen
Wenn jemand eine Mastektomie erwägt, um sein Rezidivrisiko zu senken, so Kakkis, sollte der Schwerpunkt zunächst auf der Behandlung des Krebses liegen.
„Bleiben Sie so stark und gesund, wie Sie können, bis Sie krebsfrei sind. Dann können Sie die Entfernung von gesundem Gewebe zur Risikominderung besprechen“, riet sie. „Wir beraten Menschen umfassend über die risikoreduzierende Mastektomie. In vielen Fällen ist sie medizinisch nicht notwendig, und oft können wir eine Symmetrie erreichen, ohne beide Brüste zu entfernen.
Kakkis sagte, die Entscheidung sei eine individuelle und solle auf dem potenziellen gesundheitlichen Nutzen beruhen.
In ihrer Praxis hat sie Fälle gesehen, in denen eine Lumpektomie die geeignete Behandlung ist. Möglicherweise ist der Patient anfangs sogar damit einverstanden.
„Dann sagen ihnen Freundinnen und Familienmitglieder, dass sie sich beide Brüste entfernen lassen sollten, und machen ihnen so viel Angst, dass sie ihre Meinung ändern. Das kommt häufiger vor als der Einfluss von Berühmtheiten“, sagte sie.
Kakkis sagte, wenn Familienmitglieder eine Patientin erst einmal davon überzeugt hätten, sei es schwierig, mit ihnen über ihren eigenen Krebs und das Risiko eines Rezidivs aufgrund einer Mastektomie zu sprechen.
Als jemand, der dort gewesen ist, hat Jacobs ein paar Ratschläge.
Angesichts der vielen Entscheidungen, die im Gesundheitswesen zu treffen sind, warnt sie die Frauen davor, sich zur rekonstruktiven Chirurgie gedrängt zu fühlen.
„Viele Leute tun das. Aber es gibt viele Frauen, die Probleme mit der Wiederherstellungsoperation haben“, sagte sie.
Jacobs gibt sich keine große Mühe, ihre Narben zu verbergen. Sie glaubt, dass ihr die doppelte Mastektomie statt einer einfachen geholfen hat, mit ihrem Aussehen umzugehen.
„Es gibt Zeiten, in denen ich mir die Narben anschaue, und es ist eine Erinnerung, aber nicht etwas, das mich wirklich aufregt. Besonders jetzt, nach fast drei Jahren“, sagte Jacobs.
Handy rät zur Geduld.
„Ich bin sehr ungeduldig und mir ist klar, dass das viel verlangt ist. Aber mit Zeit, Geduld und Einigkeit kann sich das Stigma ändern. Ich glaube wirklich, dass jede Frau, die Krebs und Mastektomien besiegt hat, mit ungeheurem Stolz erfüllt sein sollte“, sagte sie.