Während des Eingriffs entfernten sie ihre rechte Lunge, einen Teil ihres rechten Zwerchfells und die Lymphknoten in der Mitte ihres Brustkorbs. Sie entfernten auch einen Teil des Herzbeutels (ein zweischichtiger Beutel um das Herz, der das Herz an Ort und Stelle verankert, seine Überfüllung mit Blut verhindert und für Schmierung sorgt, um Reibung beim Schlagen zu vermeiden) und bauten ihn mit einem Gore-Tex-Material wieder auf. Emily wusste, dass ihr Leben nach der Operation anders sein würde, aber sie war sich nicht sicher, wie anders. Es gibt eine Narbe, die von ihrer rechten Brust zur rechten Seite ihres Brustkorbs verläuft, weil der Arzt sie „in zwei Hälften geteilt“ hat.
Der Chirurg erzählte Emily Geschichten von Pneumonektomie-Patienten, die täglich 10 Meilen mit dem Fahrrad zurücklegen konnten. Aber sie hatte auch weniger optimistische Geschichten gehört. „Ich kannte Menschen, die nur einen Lappen hatten und jedes Mal, wenn sie in ein Flugzeug stiegen, Sauerstoff brauchten“, sagte sie.
Lernen, langsamer zu fahren
Während die meisten Menschen mit zwei Lungenflügeln erwarten, dass Menschen mit einer Lunge die ganze Zeit gewickelt sind, ist die überraschende Tatsache, dass sich die verbleibende Lunge ausdehnt, um den Platz im Brustkorb zu ersetzen. Nach der Genesung kann ein Mensch mit einer Lunge damit rechnen, dass er mindestens 70 Prozent seiner früheren Atemfunktion wiedererlangt.
Emily ist nicht die ganze Zeit atemlos, aber sie muss sich viel langsamer bewegen als vor ihrer Operation.
Das langsame Tempo von Emilys gegenwärtigem Leben ist eine 180 von ihrem Leben vor der Operation. Vor ihrer Diagnose hat Emily nicht viel Zeit damit verbracht, sich um sich selbst zu kümmern. Selbst wenn sie sich einen Krankentag von der Arbeit freinahm, nutzte sie ihn stattdessen, um ihre Besorgungen zu erledigen. „Als starke, ziemlich gesunde, aktive Frau um die 20 mit einer Karriere, war ich es gewohnt, so ziemlich alles zu tun“, sagte sie.
Anstatt morgens aus dem Bett aufzustehen und quer durchs Zimmer zu gehen, muss Emily jetzt erst einige Minuten lang auf der Bettkante sitzen, damit sich ihr Blut wieder ausgleicht, bevor sie aufstehen kann. Wenn sie versucht, zu schnell aus dem Bett aufzustehen, wird sie ohnmächtig.
„Mein Mann und ich denken, dass ein wichtiger Grund dafür, dass ich erfolgreich sein und überleben konnte, als die Überlebenschancen nur 1 Prozent betrugen, … ist, dass ich schlafen und mich erholen und meinen Körper ausruhen lassen konnte.
So einfach das klingt, Emily musste lernen, sich zu entspannen. Diese Lektion war eine unerwartete Nebenwirkung der Chemotherapie.
Mein Mann musste mir mehrmals sagen: „Du musst egoistisch sein“. Es ist so ein hartes Wort, weil uns unser ganzes Leben lang gesagt wird, wir sollen nicht egoistisch sein, sondern anderen helfen und ein guter Mensch sein und all diese Dinge, und es fühlte sich an, als sei ich ein schlechter Mensch, weil ich egoistisch bin. Nach ein paar Wochen nach meiner Diagnose begann ich zu begreifen, dass wenn es jemals einen Zeitpunkt gibt, an dem man egoistisch sein kann … dann, wenn man mit Krebs diagnostiziert wurde“.
Sich zu verlangsamen und auf sich selbst aufzupassen wurde entscheidend für ihre Genesung nach ihrer Pneumonektomie.
Leben mit einer unsichtbaren Behinderung
Das Fehlen eines riesigen lebenswichtigen Organs ist nicht die einzige Anpassung für Emily. Die meisten Menschen bemerken nicht, dass sie eine Behinderung haben könnte, es sei denn, sie trägt einen Badeanzug und sie können die Narbe auf ihrem Rücken sehen.
„Ich sehe normal aus; die Leute erwarten, dass ich mich normal verhalte“, sagt sie. Manchmal fällt es ihr schwer zu entscheiden, wann, wenn überhaupt, sie jemandem von ihrer Behinderung erzählen soll. „Wann sagen Sie den Leuten: ‚Oh, ich kämpfe mit dieser Treppe. Bitte gehen Sie einfach an mir vorbei, denn ich habe nur eine Lunge.'“
Vor ihrer Diagnose hätte sie sich für zu stark gehalten, um Hilfe zu benötigen. Wenn Emily jetzt in den Lebensmittelladen geht, lässt sie sich von jemandem helfen, ihren Einkaufswagen herauszuschieben und ihre Einkäufe in ihr Auto zu laden.
„Ich bin behindert, und es fällt mir immer noch irgendwie schwer, das zu sagen, weil ich mich geistig als unglaublich stark bezeichnen möchte. Aber das ist Teil meines gesamten Lernprozesses und der Erkenntnis, dass ich eine neue Normalität habe und es in Ordnung ist, eine Behinderung zu haben.
Neudefinition des Begriffs Familie und Mutterschaft
Mutter zu sein ist für Emily ganz anders, als sie es sich jemals vorgestellt hat.
Emily und ihr Mann Miles hatten schon vor ihrer Krebsdiagnose geplant, eine Familie zu gründen. Nachdem Emily von ihrem Krebs erfahren hatte und bevor sie mit der Behandlung begann, unterzog sie sich einer In-vitro-Fertilisation und ließ neun Embryonen einfrieren. Nachdem sie zwei Jahre lang NED waren (keine Anzeichen einer Krankheit), beschlossen sie, eine Familie zu gründen.
Ihre Ärzte waren besorgt, dass ihr Körper eine Schwangerschaft austragen könnte, also fand das Paar eine Leihmutter.
Im Jahr 2016 wurden ihre Zwillingsmädchen Hope und Maggie geboren.
Während Emily ihre zwei Jahre im NED verbrachte, um ihre Kräfte aufzubauen, braucht sie immer noch viel Ruhe, um den Tag zu überstehen.
„Mein Herz pumpt so viel stärker, um zu versuchen, mein Blut mit Sauerstoff zu versorgen, und meine linke Lunge arbeitet so viel stärker, ich bin einfach sehr viel müde, die ganze Zeit“.
Sie schätzt, dass sie jede Nacht etwa 10-12 Stunden Schlaf benötigt. Emily und Miles wussten, dass sie nicht wie viele andere Mütter rund um die Uhr praktisch tätig sein würde. Aber das Paar beschloss, dass Emily, wenn sie eine Familie gründen würden, sich der Gesunderhaltung ihrer Kinder widmen müsse.
Als ihre Töchter das erste Mal geboren wurden, hatten sie eine Nachtschwester, die ihnen in den ersten drei Monaten half. Ihre Eltern kamen in die Stadt, um zu helfen, und ihre Schwiegereltern zogen bei ihnen ein. Ihr Mann übernahm den Nachtdienst, bis ihre Töchter die Nacht durchschliefen. „Ich musste erkennen, dass ich nicht die perfekte supergesunde Mutter sein musste, die alles auf einmal tun konnte, um überhaupt Mutter zu sein.
Ihr neues Leben zu schätzen wissen
Das Feiern von Meilensteinen war ein großer Teil von Emilys Behandlungs- und Genesungsprozess. Am Tag vor ihrer Operation in New York feierten Emily und ihr Mann das, was ihr Mann als „Lungentag“ bezeichnete. Der Lungentag war voll von Aktivitäten, die leicht mit zwei Lungenflügeln durchgeführt werden konnten. Ihr Ziel war es, es nächstes Jahr wieder zu tun, wenn Emily nur eine Lunge hat.
Sie hat einen Luftballon aufgeblasen und Geburtstagskerzen ausgeblasen. Sie gingen im Central Park tanzen. Sie ging auf die Spitze des Empire State Building und schrie: „Ich bin NED!“
„Damals war ich es noch nicht“, sagte Emily, „aber es war unser großes Ziel“.
An dem einjährigen Jahrestag ihrer Operation hatten sie einen weiteren Lungentag.
„Mein Mann weckte mich tatsächlich auf, brachte mir das Frühstück ans Bett und sagte dann: ‚Mach dich fertig. Sie haben 10 Minuten.'“
Er ließ sie auf das Dach klettern und rief: „Ich bin NED“. Es war ein wenig peinlich für Emily, da die Nachbarn in der Nähe waren, aber wie Geburtstage ist auch der Lungentag es wert, gefeiert zu werden. In jenem Jahr backte ihre Freundin ihr einen lungenförmigen Kuchen und sie schwamm eine Runde im Pool, während alle jubelten.
Vier Jahre nach ihrer Operation lebt Emily glücklich mit einer Lunge, ihren beiden Töchtern und ihrem Mann Miles. Ihr Leben hat sich seit ihrer Diagnose verlangsamt, aber es ist immer noch sehr ausgefüllt.
„Sie können ein völlig erfülltes Leben mit einer Lunge führen, und niemand sollte Sie einschränken und Ihnen sagen, was Sie tun können und was nicht. Für mich selbst habe ich das Laufen von Anfang an gehasst, so dass es für mich nie ein großes Ziel war, wieder zu laufen. Ich kenne Menschen mit einer Lunge, die 5 km, 10 km und Halbmarathons laufen. Sie joggen täglich, und sie sind genauso aktiv wie alle anderen auch. Das ist durchaus möglich. Sie sollten nie Angst davor haben, dass Sie nach einer Pneumonektomie kein erfülltes Leben haben werden.
