Gesundheit und Wohlbefinden berühren jeden von uns unterschiedlich. Dies ist die Geschichte einer Person.
„Wir werden alle müde. Ich wünschte, ich könnte auch jeden Nachmittag ein Nickerchen machen!“
Mein Behindertenanwalt fragte mich, welche meiner Symptome des Chronischen Fatigue Syndroms (CFS) meine tägliche Lebensqualität am meisten beeinträchtigen. Nachdem ich ihm gesagt hatte, dass es meine Müdigkeit war, war das seine Antwort.
CFS, manchmal auch myalgische Enzephalomyelitis genannt, wird oft von Menschen missverstanden, die nicht damit leben. Ich bin es gewohnt, Reaktionen wie die meines Anwalts zu bekommen, wenn ich versuche, über meine Symptome zu sprechen.
Die Realität ist jedoch, dass CFS so viel mehr ist als „nur müde“. Es ist eine Krankheit, die mehrere Teile Ihres Körpers betrifft und Erschöpfung verursacht, die so lähmend ist, dass viele mit CFS für unterschiedliche Zeiträume völlig ins Bett gehen.
CFS verursacht auch Muskel- und Gelenkschmerzen, kognitive Probleme und macht Sie empfindlich gegenüber äußeren Reizen wie Licht, Schall und Berührung. Das Markenzeichen der Erkrankung ist das post-exerzielle Unwohlsein, d.h. wenn jemand stunden-, tage- oder sogar monatelang körperlich abstürzt, nachdem er seinen Körper überanstrengt hat.
Die Bedeutung von verstandenem Gefühl
Ich konnte es in meiner Anwaltskanzlei zusammenhalten, aber als ich draußen war, brach ich sofort in Tränen aus.
Trotz der Tatsache, dass ich an Antworten wie „Ich werde auch müde“ und „Ich wünschte, ich könnte die ganze Zeit schlafen wie du“ gewöhnt bin, tut es immer noch weh, wenn ich sie höre.
Es ist unglaublich frustrierend, eine lähmende Erkrankung zu haben, die häufig als „nur müde“ oder als etwas, das durch ein paar Minuten langes Liegen behoben werden könnte, abgeklopft wird.
Der Umgang mit chronischen Krankheiten und Behinderungen ist bereits eine einsame und isolierende Erfahrung, und missverstanden zu werden, erhöht diese Gefühle nur noch. Darüber hinaus kann es, wenn medizinische Dienstleister oder andere, die eine Schlüsselrolle in unserer Gesundheit und unserem Wohlbefinden spielen, uns nicht verstehen, Auswirkungen auf die Qualität der Versorgung haben.
Es erschien mir von entscheidender Bedeutung, kreative Wege zu finden, um meine Kämpfe mit CFS zu beschreiben, damit andere Menschen besser verstehen konnten, was ich durchgemacht habe.
Aber wie beschreibt man etwas, wenn die andere Person keinen Bezugsrahmen dafür hat?
Du findest die Parallelen zu deinem Zustand zu Dingen, die Menschen verstehen und mit denen sie direkte Erfahrungen haben. Hier sind drei Arten, wie ich das Leben mit CFS beschreibe, die mir besonders nützlich erschienen sind.
1. Es fühlt sich an wie diese Szene in“The Princess Bride“.
Hast du den Film „Die Prinzessin Braut“ gesehen? In diesem klassischen Film von 1987 erfand einer der schurkischen Charaktere, Graf Rugen, ein Foltergerät namens „Die Maschine“, um Jahr für Jahr das Leben aus einem Menschen herauszuholen.
Wenn meine CFS-Symptome schlecht sind, fühle ich mich, als wäre ich an dieses Foltergerät gefesselt worden, während Graf Rugen lachte, als er den Zifferblatt immer höher und höher drehte. Nachdem er aus der Maschine entfernt wurde, kann sich der Held des Films, Wesley, kaum bewegen oder funktionieren. Ebenso braucht es mich auch alles, was ich habe, um etwas anderes zu tun, lag völlig still.
Referenzen und Analogien aus der Popkultur haben sich als sehr effektive Möglichkeit erwiesen, meine Symptome gegenüber meinen Angehörigen zu erklären. Sie geben einen Bezugsrahmen für meine Symptome, machen sie verwandtschaftsfähig und weniger fremd. Das Element Humor in solchen Referenzen hilft auch, die Spannungen zu lösen, die oft auftreten, wenn man mit denen, die es nicht selbst erleben, über Krankheit und Behinderung spricht.
2.Es fühlt sich an, als würde ich alles von unter Wasser sehen.
Eine weitere Sache, die ich bei der Beschreibung meiner Symptome für andere als nützlich empfunden habe, ist die Verwendung von naturbasierten Metaphern. Zum Beispiel kann ich jemandem sagen, dass sich meine Nervenschmerzen wie ein Lauffeuer anfühlen, das von einem Glied zum anderen springt. Oder ich kann erklären, dass die kognitiven Schwierigkeiten, die ich habe, das Gefühl haben, dass ich alles von unter Wasser sehe, mich langsam und einfach außer Reichweite bewegt.
Genau wie ein beschreibender Teil in einem Roman, erlauben diese Metaphern den Menschen, sich vorzustellen, was ich durchmache, auch ohne die persönliche Erfahrung zu haben.
3. Es fühlt sich an, als würde ich mir ein 3-D-Buch ohne 3-D-Brille ansehen.
Als ich ein Kind war, liebte ich die Bücher, die mit einer 3D-Brille kamen. Ich war verliebt, als ich die Bücher ohne Brille betrachtete und sah, wie sich die blauen und roten Farben teilweise, aber nicht vollständig überlappen. Manchmal, wenn ich schwere Müdigkeit erlebe, stelle ich mir meinen Körper so vor: als überlappende Teile, die sich nicht ganz treffen, so dass meine Erfahrung ein wenig verschwommen ist. Mein eigener Körper und Geist sind nicht synchron.
Die Verwendung universellerer oder alltäglicherer Erfahrungen, denen eine Person in ihrem Leben begegnet ist, ist ein hilfreicher Weg, um Symptome zu erklären. Ich habe festgestellt, dass, wenn eine Person eine ähnliche Erfahrung gemacht hat, sie meine Symptome eher versteht – zumindest ein wenig.
Diese Wege, meine Erfahrungen an andere weiterzugeben, haben mir geholfen, mich weniger allein zu fühlen. Es ist auch denen erlaubt, die mir wichtig sind, zu verstehen, dass meine Müdigkeit so viel mehr ist, als müde zu sein.
Wenn du jemanden in deinem Leben mit einer schwer zu verstehenden chronischen Krankheit hast, kannst du ihn unterstützen, indem du ihm zuhörst, ihm glaubst und versuchst zu verstehen.
Wenn wir unseren Geist und unser Herz für Dinge öffnen, die wir nicht verstehen, werden wir in der Lage sein, uns mehr miteinander zu identifizieren, Einsamkeit und Isolation zu bekämpfen und Verbindungen aufzubauen.
Angie Ebba ist eine schwule behinderte Künstlerin, die Schreibwerkstätten unterrichtet und landesweit auftritt. Angie glaubt an die Kraft von Kunst, Schreiben und Performance, die uns hilft, uns selbst besser zu verstehen, Gemeinschaft aufzubauen und Veränderungen vorzunehmen. Du kannst Angie auf ihr finden.
